Maria Lindroos kamp mot alzheimern
För ett år sedan fick Maria Lindroos, 52, beskedet att hon har alzheimersjukdom. Diagnosen kom efter att hon märkte att enkla mattetal från hennes undervisning plötsligt blev främmande. Som lärare sedan 1999 har hon alltid värderat kunskap och kommunikation, men sjukdomen hotar att ta bort just de förmågor hon har byggt sitt liv kring.
Maria har en far som också drabbades av alzheimer, vilket gjorde att hon och hennes familj tidigt förstod vad sjukdomen kan innebära. Redan från dag ett har målet varit att bromsa förloppet så mycket som möjligt, men vägen dit har visat sig vara både kostsam och komplicerad.
Behandlingen som inte finns i Sverige
Ett hopp tändes när familjen hörde talas om Leqembi (lecanemab), ett läkemedel som är godkänt av EU och ges som dropp varannan vecka. Läkemedlet minskar amyloid beta‑plack i hjärnan och kan, enligt Läkemedelsverket, bromsa sjukdomsförloppet hos patienter i ett tidigt stadium av alzheimer.
Trots att läkemedlet är tillgängligt i grannlandet Finland har NT‑rådet i Sverige beslutat att inte rekommendera det för subventionerad vård. Motiveringen från rådet är att effekten är liten samt att behandlingen skulle kräva omfattande resurser, inklusive många magnetröntgenundersökningar per patient och år, vilket skulle tränga undan annan vård.
Mårten Lindström, tillförordnad ordförande för NT‑rådet, skriver i ett mejl till Aftonbladet att det skulle vara oansvarigt att finansiera ett mycket kostsamt läkemedel med begränsad nytta med skattemedel.
Ekonomisk belastning och familjens stöd
För Maria innebär NT‑rådets beslut att hon måste bekosta behandlingen själv. Enligt hennes syster Annika kostar hela behandlingen ungefär en miljon kronor. En insamling som Annika startade har hittills samlat in nära 100 000 kronor, men pengarna är nu slut.
För att täcka kostnaden har Maria belånat sin lägenhet, men hon kan inte låna mer. Hennes mamma planerar att sälja sin lägenhet i Spanien för att ge ett förtida arv som ska gå till behandlingen. Familjen beskriver situationen som både ekonomiskt pressande och känslomässigt tung.
– Det kostar att leva. I alla fall för mig, säger Maria, och lägger till att hon har sett själv hur snabbt sjukdomen kan försämra en persons förmåga att kommunicera och delta i vardagen.
Läkares kritik och etisk debatt
Moa Wibom, överläkare och verksamhetschef för kognitiv medicin, är starkt kritisk till NT‑rådets beslut. Hon kallar det för ett uppenbart fall av diskriminering av personer som inte kan göra sin röst hörd, särskilt eftersom alzheimersjukdom successivt tar bort patienternas förmåga att föra sin talan.
Wibom betonar att Leqembi inte botar sjukdomen, men kan bromsa förloppet om den sätts in tidigt. Hon pekar på att det finns individer i Sverige som har deltagit i studier och fortfarande är aktiva, reser och leder ett relativt normalt liv flera år efter diagnos – förutsatt att de får rätt behandling i tid.
Enligt NT‑rådet pågår just nu en dialog med läkemedelsföretaget om en eventuellt glesare dosering av lecanemab, vilket skulle kunna påverka kostnadseffektiviteten och eventuellt öppna för en omprövning av ställningstagandet.
Framtidsutsikter och hopp
Trots de ekonomiska och administrativa hindren behåller Maria en stark vilja att kämpa för varje extra dag hon kan vara sig själv. Hon säger att om hon kan få mer tid som sig själv kommer hon att ta alla chanser i världen.
Hennes budskap till beslutsfattarna är enkelt: Gör om, gör rätt. Maria har betalat skatt hela sitt liv och bidragit till samhället, och hon anser att det är skamligt att någon som henne ska behöva välja mellan att betala ur egen ficka eller att gå utan en behandling som kan förlänga livskvaliteten.
För familjen handlar kampen inte bara om pengar, utan om att bevara minnen, relationer och möjligheten att se sina barn växa upp. Med stöd från systern, mamman och vännerna fortsätter Maria att leta efter varje möjlighet att få tillgång till lecanemab, antingen genom fortsatt insamling, försäljning av tillgångar eller eventuella förändringar i svensk läkemedelspolicy.
